Ce livre est destiné en premier à toute personne qui se sait atteinte d’une maladie incurable et probablement fatale à plus ou moins long terme. Mais sachant combien il est difficile pour la famille, l’entourage et les soignants d’avoir à se confronter à un tel diagnostic, il me tenait à coeur d’aider chacun à vivre au mieux cette situation : le malade afin qu’il puisse transformer le pire en meilleur et l’entourage afin qu’il devienne vraiment aidant.
En Occident, on a tendance à opposer la vie à la mort, ce qui est lourd de conséquences car si la mort est synonyme de non-vie, alors il est évident qu’il faut la fuir. Mais demandez à n’importe quel enfant en Inde quel est le contraire de la mort, il ne vous répondra pas : «la vie», comme ce serait le cas ici, mais : «la naissance» et il vous regardera avec des yeux ronds. La Vie n’est pas l’opposé de la mort car la Vie n’a pas d’opposé. Seule la vie du corps connaît la mort. La Vie est. Elle est dans la naissance et dans la mort qui sont des moments ponctuels de la Vie.
C’est en 1997 que j’ai entendu Bernard Montaud faire pour la première fois le parallèle entre ces deux fabuleux voyages que sont la naissance et la fin de vie. Voyant l’intérêt que je manifestais pour cette découverte, il m’a incitée à approfondir celle-ci et, surtout, il n’a jamais cessé de m’encourager, ce dont je lui suis très reconnaissante. C’est avec bonheur que je me suis attelée à la tâche, ce qui a abouti à une première description dans le livre La vie et la mort de Gitta Mallasz.
Ce parallèle que j’ai creusé et développé depuis et auquel je vais constamment me référer est, en quelque sorte, la clé de voûte de cet ouvrage. C’est pourquoi je voudrais d’ores et déjà vous en présenter le schéma afin que vous commenciez à vous familiariser avec l’analogie entre les différentes étapes de la naissance et de la «mourance». Le terme «mourance» permet de décrire le processus précédant la mort qui, elle, signifie l’instant du trépas. L’allemand, ma langue maternelle, tout comme l’anglais, possèdent un terme spécifique pour exprimer ce processus : das Sterben et dying. Le français n’ayant pas de terme correspondant, je parlerai de «mourance» pour exprimer cette idée de processus. De plus, «mourance» rime avec «naissance» et nous verrons tout au long de cet ouvrage combien cette rime est significative.
Je consacrerai deux chapitres à chacune des étapes de la mourance, le premier étant plus spécifiquement destiné au malade incurable que je considère comme «un aventurier dans l’inconnu» et le second aux proches et accompagnants extérieurs. Dans les deux cas, je décrirai d’abord en quoi consiste l’étape, ainsi que ses difficultés, ses dangers et ses pièges. Ensuite, j’expliquerai l’enjeu de cette étape en me servant du parallèle avec la naissance. Pour terminer, je présenterai les aides et les solutions (marquées par ♣) que j’estime praticables en les étayant par des exemples concrets essentiellement tirés de ma pratique avec mes patients. Je souhaite que chacun puisse s’en inspirer pour traverser cette période en devenant et restant vraiment vivant. Il va de soi que j’ai changé les noms et certains détails afin de préserver l’anonymat des personnes concernées, sauf pour quelques élèves et patients qui m’ont donné l’autorisation d’utiliser leur nom. Je remercie toutes ces personnes qui m’ont tant appris. Ce livre doit aussi beaucoup à Bernard Montaud qui a été pendant des années mon mentor et poteau indicateur précieux, notamment dans la traversée de la maladie.
Je tiens aussi à remercier ici les trois bonnes fées qui ont oeuvré à améliorer mon français, ma langue d’adoption, notamment Murielle Thivolle, Djamila Roumila et surtout Denise Stephanus qui, inlassablement, ont clarifié et peaufiné mon langage parfois un peu rustique.